Accueil Pourquoi ce choix d'engagement dans le Handicap Invisible ?

Pourquoi ce choix d'engagement dans le Handicap Invisible ?

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Mon engagement dans le handicap invisible était pour moi une évidence. Je cohabite avec depuis toujours. Et je peux même dire que le handicap invisible on lui a déroulé un tapis rouge chez moi tant on l’a honoré. Toute petite déjà, je remarquais bien que tout ne tournait pas rond à la maison mais on m’a bien fait comprendre de ne pas interroger ce sujet. Le poids du non-dit est lourd et douloureux pour la petite fille que j’étais. J’excuse en grandissant un contexte social et générationnel. Et puis la vie a voulu me chercher un peu plus en me donnant l’occasion de l’expérimenter dans mon corps à moi. Elle a d’abord pris le même chemin de non-sujet car non-diagnostiquée dans mon long chemin d’errance médicale. Puis on m’a livré son doux nom et surtout la grande nouvelle : elle n’était pas prête de me quitter ! Pas de traitement curatif en 2014, la peine à perpétuité carrément !

Le plus risible ? Je masquais péniblement mes symptômes au travail et dans le même temps je faisais campagne pour libérer la parole des salariés de la société pour laquelle j’étais en charge des ressources humaines afin de répondre à l'obligation d'emploi des travailleurs handicapés (OETH) !

Oui j’ai fait beaucoup semblant, j’ai beaucoup masqué. J’ai ainsi sans le vouloir amplifier les troubles. La peur par anticipation d’une crise, de ne pas pouvoir discrètement la gérer, ou de me tordre de douleur me hantait en permanence. Chaque repas et chaque digestion associée étaient une loterie. Sans parler de la fatigue chronique, quand dans les jours « sans » je pouvais me vider jusqu’à 20 fois par jour.

Mais je n’avais pas envie des regards de compassion, pire d’être observé comme une bête curieuse. Tout ce que je véhiculais en apparence était le contraire du tsunami intérieur vécu. Et ces ravages étaient mon jardin intime seulement partagés - car contrainte - avec ceux qui partagent mon toît.

Alors qu’on se le dise, le handicap qu’il soit visible ou invisible n’a pas davantage. Mais dans tous chaos on ressort plus fort.

Je lui reconnais aujourd’hui de m’avoir enseigné beaucoup de choses. J’ai cette envie aujourd’hui de partager mon parcours car celui des autres m’a inspiré et aidé moi-même. Parce qu’en mon temps j’ai eu cette transmission d’un possible de guérison qui m’a servi. Et j’ai cette expérience personnelle et professionnelle :

Ecoutée et accompagnée la maladie peut nous rendre la vie plus douce que tue et ignorée

Enfin un mot ici sur un constat qui ne rentre pas habituellement dans la lecture de handicap invisible. Je travaille quotidiennement avec tant de souffrances invisibles liées à des complexes d’apparence physique, des troubles anxieux, émotionnels et mentaux « courants ». Ces personnes que j’accompagne au quotidien cohabitent finalement dans la même tôle que moi en mon temps. Un corps qui souffre.

Pourquoi l’association Les Invisibles ?

Par coup de cœur, validé par mon corps - comme tous mes choix désormais !
Parce-ce qu’au-delà de mon cœur, mon corps a parlé à l’écoute du premier épisode du podcast de Tamara. Des larmes que je n’imaginais plus avoir coulaient en quantité. Pourtant je suis diagnostiquée guérie. J’ai fêté cela tout l’été 2024 et je continue à célèbrer chaque passage normal aux toilettes chaque jour. Mais en fait son écoute m'a fait réaliser que la guérison devait aussi s'accueillir. Et je me suis soignée à son écoute. Ses mots étaient si impactants pour moi, j’ai eu besoin de pleurer le chemin parcouru. J'ai remercié mon inconnu si bien décrit, pour tout ce qu’il m’a enseigné et je crois bien qu’il ne reviendra plus. Je savais depuis longtemps que je voulais m'engager bénévolement. Dans le handicap invisible, ce sont les mots clefs que j'ai saisi pour nous trouver. La rencontre s'est opérée. Merci Tamara de ton art pour visibiliser si bien cet invisible !

Mon engagement dans l'association

Je voulais œuvrer pour les corps qui comme le mien manifestent une souffrance particulière. J’ai en mon temps rencontré des guides sur mon chemin. Cela me semble normal de le devenir pour d’autres aujourd’hui. Bien sûr c’est mon métier désormais mais je voulais offrir cette lecture à des personnes qui pourraient être curieux mais ne franchiraient pas forcément le pas d'eux-même.

Il y a tant de pistes en complément des traitement et suivi médicaux. J'ai tant cherché pour moi même. Ma voie n’est évidemment pas la seule valable, mais s’en est une qui m’a réussi. Il me semble logique de vouloir la partager telle que je la dispense.

Je propose une séance par mois à un membre de l’association bénévolement.

Je m’engage par ailleurs à alimenter les ressources du site, à offrir un tarif préférentiel adhérent à mes formations et accompagnements et à partager des « safe place » que j’identifie comme handi-accueillantes selon nos critères de sélection.

Qu’est-ce qu’une maladie invisible au fait ?

Une "maladie invisible" désigne une affection dont les symptômes ne sont pas immédiatement apparents ou visibles pour les autres. Les personnes atteintes de ces maladies peuvent sembler en bonne santé de l'extérieur, mais elles peuvent souffrir de douleurs, de fatigue, ou d'autres symptômes qui affectent leur quotidien.

Les maladies invisibles incluent un large éventail de troubles, tels que :
• Les maladies chroniques : comme la fibromyalgie, la sclérose en plaques, ou l'arthrite rhumatoïde.
• Les troubles mentaux : comme la dépression, l'anxiété, le trouble bipolaire, ou les troubles de l'alimentation.
• Les maladies neurologiques : comme la maladie de Parkinson ou les migraines chroniques.
• Les maladies auto-immunes : comme le lupus, le psoriasis, la spondylarthrite ankylosante, la maladie de Crohn...

Bien que ces conditions puissent être invalidantes, vous l'aurez compris, elles ne sont souvent pas visibles à l'œil nu !